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Spendeninitiative "Sternenlicht"

Mein Name ist Thorsten Voß, ich bin 47 Jahre alt und war 34 Jahre lang aktiver Musiker der Seemannskapelle Hillmicke. Im November 2018 bekam ich die Diegnose, dass ich an ALS erkrankt bin, einer chronischen, fortschreitenden und unheilbaren Krankheit des zentralen Nervensystems.
Bei der ALS (Amytrophe Lateralsklerose) ist derjenige Teil des Nervensystems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (Motoneuronen) im Gehirn und Rückenmark. Die Schädigung führt bei der ALS schliesslich zum Untergang dieser motorischen Nervenzellen. Dies hat für den Erkrankten zur Folge, dass man nach und nach die Fähigkeit verliert, seine Arme, Hände, Beine, Füsse und den Rumpf zu bewegen. Desweiteren verliert man die Fähigkeit zu sprechen und die Atmung wird stark beeinträchtigt. Die ALS lähmt den Körper so lange fortschreitend bei vollem Bewusstsein des Patienten, bis es Nichts mehr zu lähmen gibt. Eine Kommunikation mit seinen Mitmenschen ist im vorangeschrittenen Stadium nur noch mit den Augen möglich. Die durchschnittliche Lebensdauer beträgt 3-5 Jahre und die meisten Patienten erkranken nach dem 50. Lebensjahr. Die Verläufe sind völlig unterschiedlich und lassen sich nicht vorherbestimmen.

Nach meiner Diagnose habe ich mich relativ schnell entschieden trotzdem zu kämpfen, auch wenn sich die Krankheit nicht besiegen lässt. Dies tue ich für mich und vor Allem für meine Familie. ALS kann aktuell weder geheilt noch gestoppt werden.

Im Februar 2019 bekam ich die Möglichkeit zur Teilnahme an einer weltweit geführten Medikamentenstudie mit Namen REFALS, die für mich etwa 10 Besuche innerhalb eines Jahres zur Folge hat. Ich bin froh, dass ich mit meiner Teilnahme an dieser Studie helfen kann, die Forschung auf diese Weise zu unterstützen. Das reichte mir jedoch nicht und so habe ich mich bei meinen Studienbesuchen immer mehr für die Arbeit der Charcot Stiftung und die aktive Forschung der Ärzte und Wissenschaftler an der ALS am Universitätsklinikum Ulm interessiert. Daraufhin habe ich mich entschlossen am 24.08.2019 via Facebook meine ALS Spendeninitiative Sternenlicht zu starten um aktiv Spenden für die Charcot Stiftung zu sammeln und in möglichst grossem Umfang über die Krankheit zu informieren und aufzuklären.

Die erfolgreiche Forschung in Ulm arbeitet fortschrittlich an Therapieansätzen und dies wird vielleicht schon bald zu Erfolgen führen. Der Einsatz für die Stiftung mit meiner Initiative ist mir eine Herzensangelegenheit und ich konnte bereits viele Menschen mit meiner Botschaft erreichen.

Ich werde diesen Kampf führen, so lange wie mir die Krankheit noch Kraft lässt.

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